Le deuil périnatal : une réalité vécue trop souvent en silence

Le deuil périnatal demeure une réalité encore trop souvent passée sous silence. Qu’il survienne en début de grossesse, à l’accouchement ou après la naissance, il ne se résume pas à un événement médical : il touche le corps, l’identité, les relations, les projets de vie et le besoin d’être reconnu dans sa souffrance. Ce texte aborde les dimensions corporelles, sociales, relationnelles et émotionnelles du deuil périnatal, et aborde l’importance d’offrir aux personnes endeuillées des espaces de reconnaissance.

Le deuil périnatal représente la perte d’un avenir rêvé, d’un lien déjà tissé avec un enfant à naître ou à peine né (1–4). Ce type de deuil est envisagé par plusieurs comme une expérience exceptionnelle, presque marginale. Pourtant, ce n’est pas un phénomène rare : 20% des grossesses se concluent par un deuil périnatal (5).

Cette invisibilisation s’explique en partie par le tabou qui entoure ce type de deuil. L’incompréhension, la peur ou le manque de mots empêchent souvent d’en parler dans la société, les institutions ou entre proches. Ce texte propose un espace de réflexion pour mieux comprendre l’expérience des personnes qui vivent ce deuil, dans toute sa complexité.

1. Comprendre le deuil périnatal : une définition vivante et humaine 

Plusieurs définitions du deuil périnatal existent, mais elles sont souvent centrées sur des aspects médicaux : conditions précises et critères diagnostiques. Par exemple, l’Agence de la santé publique du Canada (1) inclut l’infertilité, les fausses couches, les grossesses extra-utérines, les interruptions volontaires ou médicales de grossesse, les mortinaissances et les décès de nourrissons dans la première année de vie. Le CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal (6) parle du deuil vécu après la mort d’un bébé pendant la grossesse, l’accouchement ou dans l’année qui suit. Ces définitions balisent les soins et les droits, mais occultent la complexité du vécu. Or, le deuil périnatal ne se résume pas à une liste de conditions médicales, c’est une expérience profondément humaine. C’est pourquoi j’ai eu envie de proposer une définition davantage ancrée dans l’expérience vécue :

Le deuil périnatal est un processus unique et complexe vécu à la suite d’une variété d’expériences incluant infertilité, arrêt naturel de grossesse, mortinaissance, mort néonatale, interruption médicale de grossesse, et interruption volontaire de grossesse, s’étendant de la période de tentative de conception jusqu’à la première année de vie. La reconnaissance sociale de ce deuil reste inégale: elle varie selon les milieux, époques, ressources disponibles et représentations culturelles. Dans plusieurs contextes occidentaux, il demeure souvent invisibilisé, peu reconnu et tabou. Ce deuil peut affecter l’identité et le bien-être des parents, leur santé physique, émotionnelle et mentale, leurs relations sociales, ainsi que le sens qu’ils attribuent à la vie et à la mort (7).

2. Un deuil aux multiples facettes

Le deuil périnatal est entouré de nombreuses idées préconçues. Dans l’imaginaire collectif, il demeure associé au silence, aux malaises et aux préjugés, qui ne reflètent pas nécessairement la réalité vécue par les personnes concernées. Par exemple, on entend encore parfois que la perte serait « moins grave » lorsque la grossesse était peu avancée, comme si l’intensité du deuil dépendait uniquement du nombre de semaines de grossesse vécues avant la perte. Une autre croyance répandue est que parler du deuil peut « re-traumatiser » les endeuillé·es. Pourtant, les recherches montrent l’inverse : nommer ce que l’on vit, raconter, peut aider à  donner du sens et à apaiser la souffrance (8).

De nombreuses personnes endeuillées ressentent un besoin profond de parler de leur expérience. Elles souhaitent voir leur souffrance et expérience de deuil être reconnues, mais ce besoin se heurte souvent à une attente sociale implicite : celle de « passer à autre chose » rapidement, en silence. Or, pour beaucoup, ce deuil transforme profondément leur vie et leur identité. Par exemple, Erato et ses collaborateurs suggèrent que l’expérience de deuil périnatal peut avoir un impact profond sur l’identité maternelle. Lorsqu’une perte de grossesse survient, les femmes doivent composer simultanément avec la perte de leur identité comme mère, figure de soin et parent, tout en faisant l’expérience de leur deuil (9). De plus, l’impact du deuil est souvent lié à l’attachement, à l’espoir investi, au projet parental, et à bien d’autres facteurs souvent invisibles aux yeux des autres.

a) La dimension corporelle

Dans un deuil périnatal, le corps devient un témoin silencieux de la perte. Il garde les traces de l’événement : interventions médicales, douleurs physiques, transformations hormonales, cicatrices visibles ou invisibles (10). Pour certaines femmes, l’expérience passe par un accouchement. Pour d’autres, ce sont des procédures comme le curetage ou l’interruption médicale de grossesse. Dans tous les cas, le corps vit quelque chose de réel, intense, souvent sans le cadre symbolique ou social qui accompagne habituellement une naissance ou un deuil.

Cette absence de cadre pose problème parce que la personne qui en fait l’expérience manque parfois de mots, de gestes, de rituels ou d’espaces sociaux pour signifier ce que son corps a traversé. Cette expérience corporelle peut rester suspendue dans une zone floue. Pour les femmes concernées, cela peut renforcer le sentiment d’isolement ou d’illégitimité. Il peut alors se créer un décalage entre ce que le corps de la femme a vécu et ce que les proches ou les institutions reconnaissent. Le corps, qui a peut-être traversé une expérience douloureuse, des saignements, des interventions médicales invasives, des transformations physiques, témoigne d’une perte. En opposition à cela, le social peut demeurer silencieux, laissant la personne seule avec des sensations, des douleurs ou des transformations difficiles à inscrire dans une histoire partageable ou collective.

b) La dimension sociale

Le deuil périnatal, c’est la perte de projets de vie, espoirs, identité en construction, futur imaginé. Comme il est souvent invisible pour les autres (pas toujours de photos à encadrer, parfois pas de ventre rond), on parle alors de deuil non reconnu (disenfranchised grief (11)) : un deuil réel, profond, mais rarement validé. Ce manque de reconnaissance peut amplifier la douleur des parents, qui vivent un deuil bien réel dans un monde qui ne le voit pas.

Dans certaines situations, comme les pertes précoces, il n’existe pas de rituels collectifs (cérémonie, espace de mémoire, reconnaissance publique)  pour marquer la perte. Pourtant, ces gestes symboliques peuvent jouer un rôle essentiel pour la reconnaissance sociale de cette expérience. Certains hôpitaux offrent des pratiques de reconnaissance (empreintes de pieds, certificats symboliques, boîtes souvenir), mais une fois sortis du contexte médical, cette reconnaissance s’efface souvent dans la sphère sociale et professionnelle, où les soutiens symboliques sont rares (12).

Cette réalité est encore plus marquée en région éloignée. Le manque d’accès à des services spécialisés et l’éloignement des groupes de soutien compliquent l’accompagnement (13,14). En milieu urbain, les parents ont souvent accès à plus de ressources qui légitiment leur souffrance. En région éloignée, ces services sont souvent absents, ou accessibles seulement en ligne, ce qui peut aider, mais ne remplace pas la présence humaine.

Le réseau social peut toutefois jouer un rôle protecteur : des initiatives citoyennes, groupes d’entraide et associations sont apparus au fil des dernières années pour créer de nouveaux rituels. Marches symboliques, espaces de commémoration, journées de sensibilisation ; ces gestes donnent au deuil périnatal une place dans l’espace public (14).

c) La dimension relationnelle et émotionnelle

Le deuil périnatal plonge souvent les parents dans une tempête intérieure. Choc, incompréhension, colère, culpabilité, tristesse : les émotions se bousculent, parfois de manière inattendue. C’est non linéaire, avec des hauts et des bas, qui reviennent longtemps après la perte. 

Il a des répercussions profondes sur les relations. Il peut bouleverser la dynamique du couple, raviver des tensions ou rapprocher des partenaires. Lorsqu’il y a d’autres enfants, les parents doivent parfois jongler entre leur propre peine et le besoin d’être présents pour eux. 

Les liens avec les proches peuvent aussi changer : certains sont très présents, d’autres s’éloignent par inconfort ou maladresse. Et pourtant, nommer ce qu’on vit, même si les mots sont maladroits ou manquent parfois, est souvent un geste essentiel. Comme le rappelle Worden (15), exprimer ses émotions et raconter son vécu fait partie intégrante du deuil. Neimeyer (16) souligne quant à lui l’importance de chercher un sens personnel, spirituel ou relationnel, à travers cette épreuve. Dans ces moments-là, le plus précieux reste souvent la présence, parfois silencieuse, de quelqu’un qui témoigne : « je t’accompagne, même sans mots”. 

Conclusion

Pris entre le silence social, les angles morts institutionnels et les attentes de « retour à la normale », le deuil périnatal peine à trouver sa place dans l’espace public. Pourtant, il est bien réel, profondément ressenti, et mérite toute notre attention. Reconnaître ce deuil, c’est déjà poser un geste de soutien. C’est offrir aux personnes qui le vivent la possibilité d’être vues et entendues. Par des mots, gestes ou rituels, chaque reconnaissance apaise un peu la douleur. Parler de deuil périnatal, c’est aussi rappeler que cette perte ne se mesure pas en semaines de grossesse, mais en espoirs portés, en liens tissés, en amour interrompu. Et que tout deuil mérite d’être reconnu.

Quelques ressources et références sur le sujet : 

• Brazeau, J. & Zéphyr, L. (2023). Le deuil invisible. Éditions de l’Homme.
• Naître et grandir – Dossier sur le deuil périnatal : https://naitreetgrandir.com/fr/grossesse/sante-bien-etre/deuil-perinatal/ 
• Fondation Monbourquette – Ressources pour le deuil périnatal : https://www.fondationmonbourquette.com/deuilperinatal-enfant 

Références

1. Agence de la Santé Publique du Canada. Chapitre 7 : Perte et deuil [Internet]. 2020. Disponible sur: https://www.canada.ca/content/dam/hc-sc/documents/services/publications/healthy-living/maternity-newborn-care-guidelines-chapter-7/maternity-guidelines-chapter-7-fr.pdf

2. Beaudoin MA, Ouellet N. Exploration des facteurs qui influencent la pratique des infirmières auprès des familles vivant un deuil périnatal: Recherche en soins infirmiers. 12 juill 2018;N° 133(2):58‑69. doi:10.3917/rsi.133.0058

3. Doka K. Réseau Dignité [Internet]. 2022. Le deuil d’un enfant. Disponible sur: https://www.dignitymemorial.com/fr-ca/support-friends-and-family/grief-library/when-a-child-dies

4. Hendson L, Davies D. Supporting and communicating with families experiencing a perinatal loss. Paediatrics & Child Health. 2018. doi:10.1093/pch/pxy134

5. Chan A. Décès et deuil périnatal [Internet]. INSPQ; 2014. p. 38. Disponible sur: https://cisss-outaouais.gouv.qc.ca/wp-content/uploads/2016/12/deces-et-deuil-perinatal.pdf

6. CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal. CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal [Internet]. 2024 [cité 31 oct 2024]. Vivre un deuil périnatal. Disponible sur: http://www.ciusssnordmtl.ca/soins-et-services/grossesse-accouchement-et-nouveau-ne/grossesse/deuil-perinatal/vivre-un-deuil-perinatal

7. Daicu A. Le deuil périnatal [Conférence] [Internet]. Conférence présenté à. 31 oct 2024 [cité 3 nov 2024]; Université du Québec à Montréal. Disponible sur: https://www.canva.com/design/DAGVEbSbn9I/ACRq3wdBey9h5xJqCx3rBA/edit

8. Neimeyer RA. Reauthoring life narratives: Greif therapy as meaning reconstruction. Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences. 2001;28:171‑83.

9. Erato G, Ciciolla L, Shreffler KM, Greil AL. Changes in Importance of Motherhood Following Pregnancy Loss. Journal of Family Issues. mars 2022;43(3):741‑51. doi:10.1177/0192513X21994138

10. CISSS des Laurentides. INFORMATIONS SUR LA FAUSSE COUCHE. 2021.

11. Doka KJ. Disenfranchised grief:  Recognizing hidden sorrow. Lexington, MA, England: Lexington Books/D. C. Heath and Com; 1989. xvi, 347 p. (Doka KJ, directeur. Disenfranchised grief:  Recognizing hidden sorrow).

12. Zeghiche S. La (non) reconnaissance sociale du décès/deuil périnatal : Variations spatiales, temporelles et interactionnelles. [Ottawa, Ontario]: Université d’Ottawa; 2020.

13. De Montigny F, Verdon C, Lacharité C, Baker M. Décès périnatal: Portrait des services aux familles au Québec. Perspectives Infirmières. 1 sept 2010;17:24‑7.

14. Djiba A. L’expérience d’un deuil périnatal chez les femmes vivant dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean [Internet]. [Chicoutimi]: Université du Québec à Chicoutimi; 2014. Disponible sur: https://constellation.uqac.ca/id/eprint/2901/1/Djiba_uqac_0862N_10013.pdf

15. Worden JW. Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner, 5th ed. New York, NY, US: Springer Publishing Company; 2018. xv, 293 p. (Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner, 5th ed). doi:10.1891/9780826134752

16. Neimeyer RA. Meaning reconstruction & the experience of loss. Washington, DC, US: American Psychological Association; 2001. xiii, 359 p. (Meaning reconstruction & the experience of loss). doi:10.1037/10397-000

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