Le trouble du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) est le troisième trouble de santé mentale en importance dans le monde. C’est également le trouble neurodéveloppemental le plus fréquent chez les enfants. Bien que les recherches sur son étiologie soient abondantes, il demeure un sujet d’actualité à cause de son diagnostic complexe, ses symptômes hétérogènes et son traitement controversé.
L’impact du TDA/H sur les membres de la famille
Être parent d’un enfant qui vit avec un TDA/H peut être exigeant et stressant. Les parents peuvent vivre de la détresse, de la tristesse et un sentiment d’impuissance similaire à un deuil. Ils peuvent ressentir des émotions pénibles telles que la colère, la frustration et l’impuissance. En retour, ces émotions peuvent altérer leur fonctionnement social et professionnel.
L’impact du TDA/H sur la qualité de vie de la famille est le plus fréquemment soulevé par les parents après celui sur la scolarité de l’enfant dans de nombreuses études. En plus des symptômes du TDA/H de l’enfant, les parents peuvent faire face à des attitudes stigmatisantes, particulièrement en lien avec le comportement de l’enfant et du choix de le traiter ou non avec des médicaments de type psychostimulants. Ces jugements proviennent généralement de la part des personnes censées les soutenir, à savoir leur propre famille élargie, les enseignants de l’enfant et les membres de leur communauté. Au fil du temps, ces jugements risquent d’affaiblir le sentiment de compétence parentale. Ceci peut donc altérer la trajectoire de développement de l’enfant, mais également le fonctionnement familial.
L’impact du stress du parent sur l’enfant
Contre toute attente, la première cause du stress des parents d’enfants ayant un TDA/H n’est pas l’intensité des symptômes. C’est plutôt leur perception de la qualité de vie de l’enfant réduite par le trouble. De plus, de nombreuses études ont démontré que le stress vécu par le parent a un impact sur son enfant. Il peut entraîner des troubles de comportement chez l’enfant et l’adolescent, des interactions dysfonctionnelles avec le parent et une internalisation des symptômes à l’adolescence. La réponse des parents à ces défis peut donc influencer leur relation avec leur enfant et exacerber ou diminuer ses symptômes du TDA/H.
La vision systémique de la famille met en évidence l’influence des symptômes du TDA/H de l’enfant sur le parent, mais également l’impact du stress du parent sur l’enfant. La perception du TDA/H comme une menace ou une perte est associée à une qualité de vie inférieure chez les parents, les enfants et tous les membres de la famille. Nombreux parents ressentent de l’angoisse engendrée par l’incertitude quant à leur propre avenir et celui de leur enfant. La moitié des parents interrogés dans une étude en 2024 expriment des inquiétudes à propos de la santé de leur enfant. De plus, un tiers d’entre eux exprime des difficultés en lien avec l’impact des symptômes de TDA/H de l’enfant sur leurs activités professionnelles. Le parent peut donc être déchiré entre ses désirs pour l’avenir de son enfant et la réalité concrète de ce que l’enfant et la famille vivent véritablement au quotidien.
Pistes de solutions
Les parents ont besoin d’être accompagnés à faire leur deuil de cet idéal imaginaire. Ils pourront ainsi développer des attentes réalistes envers leur enfant vivant avec un TDA/H. En ayant des attentes réalistes, les parents auront une vision plus positive de leur enfant et de leur vie familiale. Par conséquent, cela permettra de diminuer leur stress, d’améliorer leur relation avec l’enfant ainsi que leur sentiment de compétence parentale. Non seulement la qualité de vie de l’enfant sera bonifiée, mais celle de toute la famille le sera également.
La première étape pour soutenir une personne atteinte de TDA/H est de bien comprendre le diagnostic. En effet, les symptômes du TDA/H sont multiples et diffèrent en intensité d’un enfant à l’autre. Il est donc primordial que les parents développent une bonne compréhension des symptômes spécifiques à leur enfant et de ce qui l’aide ou lui nuit. Ils pourront ainsi moduler leurs attentes envers leur enfant et lui fournir le soutien dont il a besoin au quotidien. Cela limitera les conflits parents-enfants, diminuera la détresse parentale, améliorera la relation parent-enfant et favorisera une meilleure réponse aux besoins de l’enfant. Par conséquent, cela optimisera la qualité de vie de l’enfant, des parents et de toute la famille.
Conclusion
Bien qu’elle demeure toujours controversée, l’utilisation des traitements pharmacologiques est connue depuis longtemps pour diminuer les symptômes du TDA/H. De plus, certaines interventions psychosociales ont récemment démontré leur utilité pour aider l’enfant et sa famille. Toutefois, l’amélioration de la relation parent-enfant et des dynamiques familiales sont primordiales. En effet, elles permettront d’améliorer la qualité de vie de l’enfant qui vit avec un TDA/H et celle de sa famille. En ayant des attentes réalistes quant aux capacités d’attention de l’enfant, le parent sera moins stressé et se sentira plus compétent. Sa relation avec son enfant ainsi que la qualité de vie de toute la famille en bénéficieront également.
À propos de l’autrice :
Élisabeth Lefebvre, infirmière, MSc., étudiante au doctorat en sciences de la famille et assistante de recherche à Université du Québec en Outaouais. Mes intérêts de recherche portent sur les familles qui ont un enfant qui vit avec un TDAH, la qualité de vie des familles et l’approche systémique. Ma thèse de doctorat porte sur l’expérience parentale chez les familles qui ont un enfant d’âge scolaire atteint d’un TDA/H.
Références
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Brodard, F., Radice, A., Bader, M. (2024). Être parent d’un enfant avec un TDAH : conceptions parentales du trouble et de ses conséquences sur la famille. Psychologie Française. 69 (2): 143-158.
Peasgood, T., Bhardwaj, A., Brazier, J.E., Biggs, K., Coghill, D., Daley, D., et al. (2021). What Is the Health and Well-Being Burden for Parents Living With a Child With ADHD in the United Kingdom? Journal of Attention Disorders. 25 (14): 1962-1976.